De zorgsystemen zijn van goede wil maar de cliënten passen er niet zo goed in

Met de neus op de feiten gedrukt. Aan empathie, goede wil, betrokkenheid en warmte geen gebrek in de zorg; allemaal mensen die binnen hun gebied het beste proberen te doen. Maar dat verhult niet dat cliënten ernstig verloren kunnen raken in de vele langs elkaar werkende systemen. Als mantelzorger (tevens toezichthouder van een thuiszorginstelling) werd ik weer eens met de neus op de feiten gedrukt, en komt ook de vraag boven of we als toezichthouders dit (ongewild) in stand houden of een rol hebben om het te doorbreken?

Het is donderdagochtend 09.00 uur. De thuiszorg belt dat mijn schoonmoeder niet open doet voor de wekelijkse hulp bij huishouden. Dat gebeurt wel vaker, ze is 88. Flink doof, bij vlagen verward, eenzaam maar afwerend op contacten, regelmatig depressief, en hoort de bel vaak niet. Het vertrouwde recept is Annie te bellen de buurvrouw, die gaat dan even kijken. Annie belt terug, ook zij ziet geen teken van leven. Snel in de auto en 45 minuten later, de gemiddelde reistijd van Zeist naar Utrecht in de spits, aangekomen in Terwijde. Eenmaal binnen ligt schoonmoeder op de grond in de slaapkamer, koud en verward. Ze geeft aan de avond daarvoor te zijn gevallen, en kan niet meer overeind komen. En gedurende de nacht heeft ze ook nog een aanval van diarree gekregen, het is goed zichtbaar en te ruiken. De alarmknop die ik al drie jaar geleden heb aangeschaft droeg ze (natuurlijk) niet.

De huisarts is binnen een kwartier aanwezig, en zoals ik al verwachtte volgt een spoedopname per ambulance. Het nieuwe Antonius is dichtbij. De dag gaat voorbij met onderzoeken en foto’s en eindigt met een conclusies van de arts dat niets gebroken is, wel veel beurse plekken, mevrouw kan terug naar huis. Pas dan blijkt dat het ziekenhuis – gelet op haar algemene conditie - aannam dat er thuis permanente zorg aanwezig is, maar dat is niet zo. Schoonmoeder woont nog alleen en zelfstandig, iets waar mijn vrouw en ik als enige familie al langer moeite mee hebben, maar ja een mens moet zelf kunnen beslissen.

Opname in het ziekenhuis op basis van sociale indicatie volgt en helpt ons door het weekeinde heen. Maar maandag volgt alsnog ontslag.
Medisch is ze fit verklaard, de fysiotherapeut denkt dat mevrouw mobiel genoeg is om thuis te zijn met enige hulp. Het transferbureau regelt drie momenten per dag bij de thuiszorginstelling. Meer zit er niet in, mevrouw is te goed; misschien ZZP 3 maar zelfs met ZZP4 zou er niets meer te regelen zijn. Ook voor een revalidatieplek is onvoldoende urgentie, tenzij het door haar of ons zelf betaald wordt. Maar zelfs dan is er
geen directe plek, want dat had ik op eigen initiatief al uitgezocht in een aantal telefoontjes naar zorginstellingen in de buurt.” Hoe laat ik mevrouw kwam ophalen met eigen vervoer” vraagt de transfer medewerkster; ik heb maar op eigen initiatief een rolstoeltaxi
bestelt!

Over de inzet van alle professionals in dit traject niets dan lof. Huisarts, ambulance personeel, verpleegkundigen van de spoedeisende hulp, chirurg, koffie mevrouw, verplegend personeel, fysiotherapeut, transfer verpleegkundige, service bureau thuiszorg, thuiszorg medewerksters, geriatrisch adviseur, bedrijfsbureau tafeltje-dek-je, personeel van de winkel met hulpmiddelen, etc. etc. Ik vergeef ze hun moeilijke bereikbaarheid, de eindeloze muziekjes als ik telefonisch in de wacht sta, de terugbel telefoontjes met anonieme vermelding alsof ze bang zijn zelf gebeld te worden, de openingstijden tot 17.00 uur. Ik weet als adviseur dat dit zaken zijn die hen niet kunnen worden aangerekend.

Ze tonen allemaal compassie en doen hun best. Wel valt op dat de maatschappelijke norm dat iedereen zelf moet kunnen beslissen er toe leidt dat je gaat verlangen naar een professional die op een goed moment durft door te pakken, het integere initiatief neemt om te handelen, iets te doen in plaats van alleen maar het initiatief bij de cliënt te leggen, ook al zie je die dat die eigenlijk niet meer in staat consequenties van alternatieven te doorzien.

Over de werking van de systemen in deze casus ben ik goed geschrokken. De gefragmenteerde manier van handelen; iedereen zit gevangen in zijn eigen zorgsysteem. De dodelijke uitwerking - op mij - van de uitspraken “wij mogen verder niets doen” of “het systeem is nu eenmaal zo”. De onmacht om iemand vloeiend van de ene naar andere behandelingssituatie te brengen, initiatief te nemen als het nodig is, de systemen ondergeschikt te maken aan “waar het allemaal om draait”. Natuurlijk wist ik het eigenlijk al, maar zo’n persoonlijke ervaring drukt je met de neus nog eens goed op de feiten. En dan heeft mijn schoonmoeder, los van de grenzen die ook wij hebben, mij en mijn vrouw nog. Wat als er helemaal geen enkele vertrouwenspersoon meer is?

Maar nu ben ik ook toezichthouder bij een thuiszorginstelling. Ik weet van de problemen die de rijks bezuinigingen betekenen; ik ken de problematiek van de zwaartepakketten en de transfer van zorg naar gemeenten en zorgverzekeringen. Ik weet dat ook in “mijn” organisatie de medewerkers hun stinkende best doen om cliënten te helpen. Maar ik vrees dat mijn verhaal niet op zichzelf staat en voor velen herkenbaar is. Het ligt bepaalt niet aan de mensen in de zorg en hun intenties, maar aan de systemen die we in het leven hebben geroepen en houden.

Wat betekent dit voor ons interne toezichthouders? Hebben wij hierin een rol? Moeten wij ons neerleggen bij hoe het nu eenmaal is en dat onze toezichthoudende verantwoordelijkheid primair ons eigen organisatiesysteem is? Of kunnen we - samen met anderen - daaroverheen kijken en de vele zorgsystemen op elkaar laten aansluiten denkend en handelend vanuit de cliënt? Of laten we het zoals het is en moeten de cliënten zich maar aan de zorgsystemen aanpassen?

Aan de ambities en inzet van onze medewerkers ligt het zogezegd niet, maar zijn zij in staat de systeemgrenzen te doorbreken en hoe kunnen wij hen daarin bijstaan of een steun in de rug zijn? Ik weet het nog niet, het is geen gemakkelijke vraag. Vandaar dat ik maar eens ben begonnen het op te schrijven; wie weet hebben mijn collega toezichthouders en bestuurders een idee? Ik sta open voor een dialoog over de vraag: hebben wij als toezichthouders een rol om onze vele zorgsystemen te laten passen bij de cliënten in plaats van andersom?